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【宮城県】

<慢性疲労症候群>孤独な闘病、苦しみ共有しよう 仙台で患者や家族ら勉強会

河北新報 2018年9月7日(金)

CFSの当事者らが自らの体験を語り合った

 日常生活に支障を来すほどの激しい全身の倦怠(けんたい)感、痛みなどに見舞われる原因不明の疾患「慢性疲労症候群」(CFS)の患者や家族が体験を語り合う勉強会が2日、仙台市青葉区の市福祉プラザであった。検査で異常が発見されにくく、周囲に症状の深刻さが伝わりにくいため、「怠けている」とも誤解されやすい病状への理解の大切さを確認した。

 仙台市の横山祐子さん(43)は2014年に発症した当時中1の息子(17)の闘病生活について発表した。翌年に病名は判明したものの、度重なる遅刻や欠席に理解を得るため、乏しい情報を集めて学校に説明を繰り返した経緯を紹介。「学校の理解とサポートがあるだけで精神的負担は全然違う」と強調した。
 高1で発症した大阪府和泉市の広瀬萌絵(ともえ)さん(28)は周囲の理解で大学を卒業し、現在は通信制の大学院で学びながら非常勤の仕事もこなす。「診断が重要だが、特に小児は診察できる医療機関も多くない。世間に(CFSを)もっと知ってもらいたい」と訴えた。
 国立病院機構米沢病院(米沢市)で慢性疲労外来を開設し、東北大病院(仙台市青葉区)でも診療に当たる沼田健裕医師は漢方による治療の現状を解説。交流会では患者らが「家族にも詐病と言われ、誰も理解してくれなかった」「主治医もいない孤独の中、希望をどう持てばいいのか分からなかった」と胸の内を明かした。
 CFS支援ネットワーク(青森市)が県内で初めて企画し、県内外から約25人が参加した。自身もCFS患者の石川真紀会長(46)は「医療機関やネットワークの情報が届かない患者も多い。患者同士がつながり、世間に広く知ってもらう機会を今後もつくりたい」と話す。
 CFSの国内患者数は8万〜24万人。海外では「筋痛性脳脊髄炎」(ME)とも呼ばれる。

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