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難病 声を聞いて 7月、岡山の連絡協が初のカフェ
医療

【岡山県】

難病 声を聞いて 7月、岡山の連絡協が初のカフェ

山陽新聞 2021年6月15日(火)
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「難病カフェ」の開催に向けて話し合う難病患者若者の会のメンバーら

 岡山県難病団体連絡協議会(県難病連、岡山市)が、病名を問わずに交流できる初の「難病カフェ」の準備を進めている。カフェは疾患を抱えて孤独を感じる人らの居場所として、全国で相次ぐ。岡山では若い患者らを中心に企画し、初回は7月24日に岡山市内で開く。当事者以外の人にも自由に立ち寄ってもらえる開放的な雰囲気にして、難病自体の周知を進める狙いもある。

 5月下旬、カフェに出すスコーンの試食会が、岡山市内であった。米粉を使うなどアレルギーや消化器系疾患の患者に配慮されており、10〜30代でつくる「難病患者若者の会」副代表で、福祉事業所の喫茶業務を担う池上温子さん(30)が考案。当日は参加者が飲み物や軽食を楽しみ、会話しながら交流する。亀井ひかり代表(29)は「本物のカフェのようにくつろいで話ができたら」と話す。

理解不足

 医療費助成の対象となる国指定の難病は333あり、県などによると県内の患者は延べ約1万7千人(3月末現在)。パーキンソン病が約2700人と最も多く、潰瘍性大腸炎、全身に炎症が起こる全身性エリテマトーデス―などと続く。

 「職場で難病があると伝えたら説明なく業務を変えられた」「今まで通りの交友が続けられるか不安で打ち明けられない」―。症状や世代により抱える悩みは違うが、通底するのは社会の理解不足。

 亀井代表も、発熱や全身の関節痛が断続的に起きる「TNF受容体関連周期性症候群」など三つの疾患があり、幼い頃から入退院が続いた。社会人になってからは前の職場で病気休職が長引き、雇い止めに遭ったほか、疲れやすく友人との旅行を断念したり、食事に気を遣ったりと制限のある日々を送る。

 若者の会は2019年に発足。「若者にとっては就労が最大の関心事。体調に合わせた配慮があれば普通に働ける人は多いが『特別扱い』と非難された話も聞く。相手の反応が怖くて疾患を隠し、恋愛や結婚に踏み込めない人もいる」

当事者以外も 

 一方で、当事者が悩みを語り、支え合う場となる患者会への加入は減っている。会に入らなくても、インターネットで病気などの情報を得やすくなったほか、活動の中心を担ってきた会員が高齢となり、若い患者との間に活動の方向性のずれが生じてきたことなどが理由。患者の連携が希薄になり、孤立する原因になっている。

 そうした中で、難病カフェは患者の新たな居場所として、15年頃から全国で開設が相次ぐ。「関東難病カフェネットワーク」設立者の一人・桑野あゆみさん(48)は「病気は違っても、生活の困り事には共通部分もあり、自由に話ができれば不安が和らぐ」と説明する。

 岡山でのカフェは7月24日午前11時〜午後3時、岡山市北区北長瀬表町のブランチ岡山北長瀬内の「ハッシュタグ」で開催。難病への社会的認知を高めようと、当事者や家族以外の参加も呼び掛ける。県難病連の伊山義晴会長は「患者の生きづらさ解消は社会の理解から始まる。生の声を聞き、関心を持ってもらえたら」と話す。問い合わせは県難病連(086―222―0071)。

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