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医ケア児の保護者に安心の場 福井県の保護者、支援者団体がサロン 情報や悩み共有、孤立防ぐ
医療

【福井県】

医ケア児の保護者に安心の場 福井県の保護者、支援者団体がサロン 情報や悩み共有、孤立防ぐ

福井新聞 2022年2月18日(金)
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医ケア児や重度障害児の母親が経験や困り事を語り合った交流会=1月25日、福井県福井市の県生活学習館

 たんの吸引など日常的に医療行為が必要な医療的ケア児(医ケア児)や重度障害児の保護者と支援者でつくるグループ「てくてく」が、月1回のサロン(交流会)を福井県福井市の県生活学習館に開設した。発起人の一人で医ケア児を育てる女性は「同じ悩みを持つ仲間がいると安心するし、情報交換もできる」と参加を呼び掛けている。

 女性の双子の男児は脳に重い障害があり、誕生当時、「同じ病気の子どもを持つ親とつながれたら」とネットを検索したが求めている情報は見つからなかった。

 2018年、フェイスブックで医ケア児の母親の「地元の情報が手に入らず困っている」という投稿を目にし、早速連絡した。2人は「医ケア児や発達に遅れがある子どもの保護者は悩みを共有する場がない。家族が孤立しない仕組みを作ろう」と意気投合。もう一人の母親と3人で「てくてく」を立ち上げた。

 子どものケアに支障が出ないように「ゆるくつながること」を意識し、LINE(ライン)で情報交換したり、定期的にカフェで交流したりしてきた。その後メンバーは発達障害や脳性まひ、内部疾患などを持つ子どもの家族や支援者ら約50人に増加。今年1月から、ふくい女性財団のピアサポーター連携事業の一環で交流会を開くことにした。

 1月末の交流会には、福井や坂井、鯖江市の6人が参加。それぞれ自己紹介し、「てんかんを受け入れてくれる水泳教室はあるか」「発達に遅れが見られるが、どう対応していいのか分からない」など質問や困り事を口にすると、すかさず“先輩ママ”が具体的にアドバイスした。

 女性は「発達が気になる子のママも参加できる。悩んでいるのは自分だけじゃないと気付ける場所になれば」と話している。

 次回の交流会は2月22日午前11時〜午後2時。メンバー以外でも参加でき無料。定員10人ほど。事前予約が必要で、申し込み、問い合わせは「ふくいウイメンズ・オアシス」=電話0776(89)1008。

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