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医療的ケア児 県内に家族会 東中南予40人「ムーブオン媛ネット」始動 つながり 語り合う場を
医療

【愛媛県】

医療的ケア児 県内に家族会 東中南予40人「ムーブオン媛ネット」始動 つながり 語り合う場を

愛媛新聞 2022年6月30日(木)
ニュース画像
長男の寿生君と触れ合う板ア美穂さん(左)。「病気は違っても、同じ人工呼吸器を使っている子がいるなど、家族同士でつながると分かることもたくさんある」と活動に期待する

 日常的にたんの吸引や人工呼吸器が必要な「医療的ケア児」。県内の母親らが初の家族会を2月末に立ち上げた。名称は「県医療的ケア児者等家族会 ムーブオン媛(ひめ)ネット」。東中南予の約40人が参加し、全国の取り組みを学んだり必要な支援を関係機関に働きかけたりするほか、月1回程度の座談会などを計画している。
 県内の医療的ケア児は推計で約200人(2019年度)。国は昨年9月、ケア児と家族のための初の支援法を施行、自治体に相談対応や連絡調整を担う支援センターの設置などを求めている。香川や高知は民間に委託して設置済みで、愛媛は県子ども療育センター(東温市)に窓口を設置する方向で準備を進めている。
 「―媛ネット」共同代表の板ア美穂さん(40)=松山市=の長男寿生君(11)は、脊髄髄膜瘤(りゅう)による水頭症などの合併症を抱え、24時間人工呼吸器を使用している。生まれてすぐ緊急手術を受け、3歳2カ月まで新生児集中治療室(NICU)に入院。その後は愛媛医療センター(東温市)や自宅で過ごす時間を少しずつ増やした。県立しげのぶ特別支援学校に幼稚部から通い、現在は同小学部5年生になった。
 板アさんは、入学当初は日中も付き添っていたが、1年生の3学期から寿生君の吸引などのケアを校内に常駐する看護師に任せられるようになり、他のきょうだいの育休を終えた2年前の秋に職場に復帰。朝は出勤前に約30分かけて自家用車で送り届け、放課後は放課後等デイサービスや訪問看護を利用して入浴やリハビリのサポートを受けている。板アさんは「病気のことはインターネットで検索できても、実際にケア児と家族が地域でどう暮らしているかは分からないことも多い。私も出産当時は子どもが学校に通えたり、自分が仕事に復帰したりするなんて想像できなかった」と振り返る。
 しかし、看護師が配置されていない学校では、親がずっと付き添っているケースも。また、日中の付き添いが不要な支援学校でも、子どもだけでは公共交通機関やスクールバスを使えない場合が多く、自家用車で登下校するなど家族の負担は重い。
 「―媛ネット」は、全国の家族会が連携する「全国医療的ケアライン」の結成(3月)を前に「県重症心身障害(重心)児(者)を守る会」などを通じて打診があったのをきっかけに発足した。板アさんは「以前からつながりがあった重心の子の親が中心になったけど、県内には歩けて動けるケア児もいて、それぞれ個別に課題を抱えている。連携を広げていきたい」と語る。団体の対象は「医療的ケア児者等」の家族とし、成長して大人になっても地域で安心して暮らしていけるよう取り組む。
 今の支援や制度は「これまで声を上げてきた親たちの存在があってこそ」。仲間で相談した団体名には「愛媛でつながり、動き出そう」との思いを込めた。自身も当事者や家族の団体などに参加することで出会い、つながった多くの人の支えで不安を乗り越えてきた。「経験を伝え合いながら、漠然とした不安を抱える人にも気軽に声をかけられる場でありたいと思ってます」
 媛ネットの入会や問い合わせは=メール move.on.hime.net@gmail.comへ。

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