難病啓発のためのティッシュを配る有原淳也さん（中央）ら

　岩手県難病・疾病団体連絡協議会（千葉健一代表理事）は２３日、矢巾町のＪＲ矢幅駅前で難病に関する啓発のティッシュを配布した。日本難病・疾病団体協議会が制定した難病の日に合わせ、初めて実施。難病患者は症例が少なく、見た目にも分かりにくいため、職場で理解を得られないなどの困難を抱えており、関心の広がりを願った。

　会員や支援のボランティアら７人が参加。難病の日と難病連を紹介し「『ひとりぼっち』の療養者をなくそう」と記したチラシをはさんだティッシュを通勤、通学客らに配った。

　白血病などを引き起こす可能性がある成人Ｔ細胞白血病ウイルスにより、歩行障害などが生じる「ＨＴＬＶ−１関連脊髄症」を患う盛岡市本町通の非常勤講師有原淳也さん（６１）は「あまり知られていない難病はたくさんある。助けを必要とする大変な人がいることを少しでも知ってほしい」と思いを込めた。

　難病の日は、医療費助成の対象となる疾病数を拡大する「難病法」の成立の日に合わせ制定。制定前の５６疾病から現在は３３１疾病に拡大され、県によると、県内では２０１８年度末で約９千人が助成を受ける。

　難病は希少な病のため、職場で打ち明けられなかったり、通院の理解が得られないなどの課題を抱えるとされる。県難病相談・支援センターの根田豊子相談支援員（７８）は「仕事に出ることが患者の元気にもなる。社会の側も理解を深めてほしい」と訴える。

　同日は一関市のＪＲ一ノ関駅、盛岡市のベルフ松園店前でも配布した。