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【岩手県】

「独りぼっち」の療養者なくそう 岩手県難病連絡協が啓発活動

岩手日報 2019年5月27日(月)
難病啓発のためのティッシュを配る有原淳也さん(中央)ら
難病啓発のためのティッシュを配る有原淳也さん(中央)ら

 岩手県難病・疾病団体連絡協議会(千葉健一代表理事)は23日、矢巾町のJR矢幅駅前で難病に関する啓発のティッシュを配布した。日本難病・疾病団体協議会が制定した難病の日に合わせ、初めて実施。難病患者は症例が少なく、見た目にも分かりにくいため、職場で理解を得られないなどの困難を抱えており、関心の広がりを願った。

 会員や支援のボランティアら7人が参加。難病の日と難病連を紹介し「『ひとりぼっち』の療養者をなくそう」と記したチラシをはさんだティッシュを通勤、通学客らに配った。

 白血病などを引き起こす可能性がある成人T細胞白血病ウイルスにより、歩行障害などが生じる「HTLV−1関連脊髄症」を患う盛岡市本町通の非常勤講師有原淳也さん(61)は「あまり知られていない難病はたくさんある。助けを必要とする大変な人がいることを少しでも知ってほしい」と思いを込めた。

 難病の日は、医療費助成の対象となる疾病数を拡大する「難病法」の成立の日に合わせ制定。制定前の56疾病から現在は331疾病に拡大され、県によると、県内では2018年度末で約9千人が助成を受ける。

 難病は希少な病のため、職場で打ち明けられなかったり、通院の理解が得られないなどの課題を抱えるとされる。県難病相談・支援センターの根田豊子相談支援員(78)は「仕事に出ることが患者の元気にもなる。社会の側も理解を深めてほしい」と訴える。

 同日は一関市のJR一ノ関駅、盛岡市のベルフ松園店前でも配布した。