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【秋田県】

ALS患者、医療ケア施設自ら開設 由利本荘市出身・清さん

秋田魁新報 2021年8月30日(月)
ニュース画像
念願のケア施設を開いた清さん(中央)=清さん提供

 前を向いて、笑って生きる―。秋田県由利本荘市石脇出身で難病・筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う清(せい)しお子さん(67)が今年6月、患者の生活を支える医療的ケアに特化したグループホームを静岡県富士宮市に立ち上げた。自身もホームに入居し、その明るさで周囲を照らしている。

 清さんは本荘北中学校、本荘高校を卒業し、40代半ばまで本県で暮らし、生命保険の営業などをしていた。その後、転勤に伴って静岡県に移り住んだ。

 ALSと診断されたのは2016年。発症原因は分かっておらず、治療法も少ない。筋肉が徐々に痩せ、歩けなくなったり、声が出しづらくなったりする。告知を受けた当時は、不安や絶望を感じ、自宅で泣き続けた。

 しかし月日がたつ中で、「私は60歳すぎまで生きている。それだけで幸せなこと」と思うようになった。「泣いて暮らすも一生、笑って暮らすも一生と考えるようになりました」

 ALSのことを調べると、難病患者や生活のケアが必要な人を受け入れる施設はほぼないことが分かった。自分を受け入れてくれる施設もない。「ならばつくるしかない」。18年、建設を決意した。

 必要な経費は約7千万円。クラウドファンディングを通じて300万円余りの支援を得たが、それ以外は清さんが自費で賄った。

 整備は今年1月に開始。古里・由利本荘市の「スダキ商事」が、空調やネット環境の整備を通常より安く請け負った。常務の打矢政明さん(66)は清さんと中学時代の同級生で、「成功してもらいたかったし、応援したい気持ちが強かった」と話す。

 6月1日、念願のグループホーム「ケアサポート志保」が開業した。「志保」は、清さんの旧名「志保子」から採ったという。

 施設には現在、清さんを含め3人が入居している。たんの吸引や胃ろうでの経管栄養の補助など、スタッフが24時間態勢でケアに当たっている。開設から3カ月近くがたち、入居の相談も増えてきているという。

 清さんは19年に気管切開手術を受け、人工呼吸器を使用している。会話は振動音を言葉に変える専用の装置で行っている。

 普段はスタッフに明るく接しているが、つらいこともある。「知り合いのALS患者の女性が、自ら人工呼吸器をつけない選択をして亡くなった。とても悲しかったです」

 それでも前を向くのは、浜松市に住む高校3年の孫鈴木椋大さんの存在が大きい。以前から病気がちだった清さんを思い、医師を目指しているといい、「孫が医師になるまでは何が何でも生きたい」と清さんは語る。

 今後の目標は、グループホームのスタッフ教育に力を入れること。流れ作業的なケアでなく、患者に寄り添うことを大事にしている。

 「私の思いをスタッフに受け継いでもらいたい。そして同じようなケア施設が全国にできてほしい、それが私の願いです」

 古里の秋田には18年から帰れていない。資金集めを手伝ってくれた中学時代の友人もおり、「直接会って早く『ありがとう』を伝えたいですね」とはにかんだ。

 ◇  ◇

 ケアサポート志保は、施設運営費の寄付を募っている。問い合わせはTEL0544・22・0166(午前8時半〜午後5時半)


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