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【愛知県】

病苦、分かち合おう 脳脊髄液減少症の患者交流サイト、豊橋の大学生開設

中日新聞 2021年9月27日(月)
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開設したサイトと制作中のリーフレットを紹介する大野美羽さん=愛知県豊橋市で

 交通事故などの衝撃で頭痛やめまいが続く脳脊髄液減少症の患者同士で交流するコミュニティーサイトを、愛知学院大4年の大野美羽さん(21)=愛知県豊橋市=が立ち上げた。自身も高校時代に発症し、痛みに悩まされてきた。「苦しんでいるのは1人じゃないよ、と伝えたい」と話している。
 「患者同士でつながれる媒体があるだけで心強い」。5月に立ち上げたサイトには、全国の患者からこんな喜びの声が複数寄せられている。患者や家族らによる会員制のため、悩みを打ち明けやすいとの声もあるという。
 大野さんが発症したのは、高校1年だった2015年9月。体育祭の準備中に看板が倒れて頭を直撃した。翌日から頭痛と吐き気を催し、「巨人の手で頭をつぶされる」ような症状がひどくて病院へ。だが、医師の診断は「打撲」だった。
 症状は悪化し、光と音にも敏感になったため、学校に行けなくなった。部屋を暗くして、横になって耐えるだけの毎日。「どうなってしまうの」と、不安で泣きはらしたと振り返る。
 病院を転々とし、名古屋市の病院で脳脊髄液減少症の疑いと診断されたのは、事故から4カ月後の16年1月。髄液の漏出を止める手術「ブラッドパッチ」を受け、高校を無事卒業。大学に進学した。
 「症状のつらさを共感してもらえる仲間がほしい」と痛感し、患者同士で病気の知識と悩みを共有できればと会員制サイトの開設に動きだす。症状が悪化して今年4月から大学を休学しているが、何とか5月に開設へとこぎ着けた。
 サイトには、若者を中心に全国の患者や家族ら60人が登録。大野さん自身の経過を載せ、会員同士でやりとりできるページを設けた。6月に再度の手術で症状が改善した大野さん。「病気と闘う人に勇気を与えるサイトにしたい」と話し、病気を正しく理解してもらうため、リーフレットの配布も考えている。
 (鈴木弘人)


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